1. Wat is de ziekte van Parkinson?
“De ziekte van Parkinson is een hersenziekte waarbij de hersencellen
die dopamine maken, langzaam afsterven”, zegt Cras. Dopamine – soms ook wel het ‘geluksstofje’ genoemd omdat het ervoor zorgt dat we ons beloond en tevreden voelen – is belangrijk bij het bewegen en het denken. “Door de
afbraak van die cellen, ontstaat er een tekort aan dopamine en worden signalen in de hersenen niet meer goed doorgegeven. De ziekte werd voor het eerst beschreven door de Britse arts James Parkinson in 1817. Hij zei toen nog ‘the mind is intact’
(het geheugen blijft intact). Maar dat is helaas niet helemaal waar. Een deel van de mensen met parkinson ontwikkelt ook dementie.”
2. Wie zijn de patiënten?
“Ik spreek liever over
mensen met parkinson dan over parkinsonpatiënten. Dat laatste woord geeft meteen zo’n stempel, alsof ze hun ziekte zíjn, en dat klopt niet. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 60 jaar, maar dan sleept de ziekte vaak al een hele tijd aan.
Het is een leeftijdsgebonden ziekte, maar er zijn ook uitzonderingen. Ik heb in mijn carrière ook een aantal twintigers gezien. Bij mannen komt de ziekte vaker voor dan bij vrouwen.”
3. Met hoeveel zijn
ze?
“In België gaat het naar schatting om een 35.000 mensen. Exacte cijfers zijn er niet – een manco dat voor allerlei aandoeningen bekend is. In Zweden bijvoorbeeld weet men precies hoeveel mensen parkinson hebben.”
4. We denken in eerste instantie aan trillen of beven, maar wat zijn de andere symptomen?
“Stijfheid van de ledematen, trager voortbewegen, een voorovergebogen houding, een uitdrukkingsloos gezicht. Een gebrek aan emotie
of energie, wat vooral bij jongere mensen in eerste instantie aan depressie doet denken. Ook problemen van constipatie zien we heel veel terugkomen, maar niet iedereen met constipatie hoeft aan parkinson te denken. Een symptoom bij jongere mensen dat wel de
moeite waard is om op parkinson te laten onderzoeken, is hevige droomactiviteit in de remslaap. Die mensen hebben heel levendige dromen waarbij ze heel felle bewegingen maken.”
5. Wat zijn de oorzaken? Zijn er
mensen die vatbaarder zijn?
“Bij een vijftal procent van de mensen met parkinson is er familiale aanleg: in bepaalde families komen mutaties voor die voor problematische eiwitafbraak zorgen. Voorts kennen we de oorzaken niet goed, maar er zijn
wel enkele omgevingsfactoren die het risico op de ontwikkeling van parkinson verhogen. Zo is het een fenomeen bij landbouwers die in hun activiteiten veelvuldig in aanraking komen met pesticiden. Pesticiden werken in op onze mitochondriën, die instaan
voor de energieproductie in onze cellen. Ook in de metaalnijverheid komen er procentueel meer mensen met parkinson voor. Wat dan weer in verband wordt gebracht met een verminderd risico op parkinson, is de consumptie van cafeïnehoudende dranken –
een 200 mg of twee à drie espresso’s per dag.”
6. Wat valt eraan te doen?
“Er is op dit moment geen medicatie die de ziekte behandelt of stopt, en voor er specifieke symptomen zijn,
heeft het dus geen zin om medicatie te nemen, ook niet bij een vroegtijdige diagnose. Naar medicatie die de ziekte zelf kan beïnvloeden wordt natuurlijk wel gezocht. Intussen is een goede behandeling van de symptomen wel mogelijk, voornamelijk met een
medicijn dat de dopamine die mensen zelf aanmaken, aanvult of vervangt. In de loop van de jaren negentig ontstond daar twijfel over, want het zou juist het ziekteproces versnellen. Maar dat is niet waar: het is een góéd middel, maar na een tijd
treedt er gewenning op en verliezen de hersenen hun buffercapaciteit waardoor weer zichtbaarder wordt dat de ziekte intussen voortschrijdt. Dat gebeurt sowieso, maar per patiënt passen we de medicatie geregeld aan. Ook kinesitherapie is bij parkinson
een vaste waarde.”
7. Parkinson is een heel complexe hersenziekte. Vanwaar komt de hypothese dat die zou beginnen in de darm?
“Onze darmen en onze hersenen zijn met elkaar verbonden via de nervus
vagus, en het vermoeden bestaat al langer dat door een proces in de darmen giftige stoffen ontstaan die via die zenuw in de hersenen terechtkomen en daar schade berokkenen. Er zijn zelfs al onderzoekspogingen geweest om met stoelgangtransplantatie impact te
hebben op de symptomen en progressie van parkinson. Voor die hypothese zijn er argumenten voor en tegen, maar alleszins is het zo dat het microbioom van de darm (darmflora, red.) een invloed heeft op de werking van de medicatie.”
8. Sterven mensen aan parkinson?
“Nee, het is een chronische ziekte. Mensen zullen aan ouderdom sterven mét parkinson in plaats van áán parkinson. Wel kunnen de symptomen iemand verzwakken,
waardoor die vatbaarder wordt voor infecties. Als mensen last hebben met slikken bijvoorbeeld, kunnen ze een verslikpneumonie oplopen, en eventueel daaraan sterven. Of ze komen ernstig ten val en overlijden aan de gevolgen daarvan.”
9. Hoe belangrijk is het dat bekende mensen naar buiten komen met parkinson, zoals Michael J. Fox?
“Bij ‘gezichten’ van de ziekte denk ik meteen ook aan paus Johannes Paulus II, die tot op hoge leeftijd is blijven
skiën. Maar ook aan mijn Nederlandse collega Bas Bloem, die heel mediageniek is en echt een spreekbuis voor veel patiënten. Aandacht is geld, en dat is natuurlijk heel positief voor onderzoek en ontwikkeling.”
Paus Johannes Paulus II. IMAGEGLOBE
10. Waar kampen mensen met parkinson mee waaraan
we niet meteen denken?
“Veel patiënten zijn nog jong genoeg om professioneel actief te zijn, maar vallen op het werk door hun symptomen wel eens uit. Dat wordt niet overal goed onthaald, en er zijn mensen die daardoor hun job hebben moeten
opgeven.”
11. Wat schort er nog aan de aanpak van parkinson in ons land?
“Nu gaan patiënten in het beste geval twee keer per jaar naar de neuroloog voor een voorschrift voor hun medicatie,
en is dat het – naast de kinesist – voornamelijk qua behandeling. Al bereiken patiënten mij tussendoor ook geregeld per e-mail. Wat ik graag zou zien, is dat ze zouden terechtkomen in een multidisciplinair team, zoals dat bijvoorbeeld voor
diabetes ook bestaat. Een parkinsonverpleegkundige die hen met bepaalde problemen kan helpen, de huisarts die meer betrokken wordt, een psycholoog die beschikbaar is, huisgenoten en mantelzorgers die opgeleid worden, … het zou mensen met parkinson hun
ziekte veel meer zelf in handen geven.”