19. jun, 2018

VAPH

https:

Ondersteuning op maat
Het VAPH biedt budgetten en tegemoetkomingen aan personen met een handicap om hun zorg en ondersteuning op maat te financieren. Het VAPH erkent en subsidieert ook organisaties om ondersteuning te bieden zoals multifunctionele centra, diensten ondersteuningsplan, en bijstandsorganisaties.

12. jun, 2018

Tekst

De ziekte van Parkinson en uw dieet

‘Beweeg regelmatig en eet gezond’ is een advies dat iederéén ter harte kan nemen. Voor Parkinsonpatiënten is het echter nóg belangrijker om uitgebalanceerd voedsel te eten. Dus veel fruit, groenten en andere complexe koolhydraten zoals graan en koren en bepaalde proteïnen. Natuurlijk hoort u ook voldoende te drinken. Hierbij vindt u een selectie voedingstips en aanbevelingen van de Engelse diëtiste Nan Millette. Speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ontdek of u al goed eet of dat u uw eetgewoonten misschien moet aanpassen!

Drink veel water

Veel drinken (8 -10 koppen/glazen water per dag) is een essentieel onderdeel van een gezond dieet en helpt bij het verminderen van verstopping – koffie en thee tellen niet, omdat die dehydreren.

Droge mond?

Drink meer, neem vaak kleine slokjes water, zuig op een stukje ijs of gebruik een mondspray of mondspoeling. Ook op een snoepje zuigen of kauwgom kauwen kan helpen om meer speeksel te produceren en een droge mond te verminderen.

Koolhydraten en suiker

Dyskinesie verergert na het eten van voedsel dat rijk is aan koolhydraten en suiker. Koolhydraten zijn echter broodnodig om het lichaamsgewicht en het energieniveau te handhaven.

Slikproblemen?

Vergemakkelijk het slikken door een aantal keer te gapen voor het eten om de keel te ontspannen als deze gespannen is. Houd uw kin dicht bij uw borst, ga in een goede en comfortabele houding zitten. Drink kleine slokjes water en doe kleine hoeveelheden voedsel op uw vork of lepel.

Verstopping? 

Eet op vaste tijden volgens een uitgebalanceerd dieet, drink veel en sport regelmatig.

De huidige algemene voedingsaanbevelingen zijn:

  • Een dagelijkse energieopname van ongeveer 25 tot 30 calorieën per kilo lichaamsgewicht, met extra calorieën als u last hebt van dyskinesieën.
  • Een verhouding koolhydraten/proteïnen van tenminste 4/1 of 5/1.
  • Een aanbevolen dagelijkse portie proteïnen van circa 0,8 gram per kilo lichaamsgewicht.
  • Neem drie uitgebalanceerde maaltijden per dag, is het advies. Maar sommige mensen met Parkinson vinden het gemakkelijker om wat vaker kleinere maaltijden te nemen. Wie al gezond en uitgebalanceerd eet, hoeft zijn eetgewoonten misschien helemaal niet aan te passen.

Nog wat praktische tips:

  • Serveer warme dranken in een geïsoleerde beker om te voorkomen dat ze afkoelen. Tuitbekers voorkomen geknoei en helpen bij het drinken.
  • Schenk kopjes niet te vol. Een rietje kan handig zijn. Verzwaarde kopjes kunnen trillingen tijdens het drinken helpen te voorkomen.
  • Serveer het eten op een hoger niveau. Zet het bord bijvoorbeeld op een doosje of een standaard: zo is het voedsel dichter bij de mond.
  • Plaats het bord op een rubberen onderzetter om wegschuiven te voorkomen.
  • Sommige voedingsmiddelen, vitamines of ongewone diëten worden aangeprezen omdat ze de ziekte van Parkinson zouden verlichten. Vaak is er echter geen bewijs dat dit echt zo is. Bespreek een dieet altijd eerst met uw medische begeleiders!

 

11. jun, 2018

Dystonie

Dystonie: krampen bij parkinsonpatiënten

Dystonie is een bijzonder pijnlijk symptoom van de ziekte van Parkinson. Gelukkig bestaan er geneesmiddelen om de pijn te verlichten.

Wat is dystonie?

Dystonie is een onnatuurlijke stand (vast of mobiel) die ontstaat door onvrijwillige spiersamentrekkingen, meestal aan de extremiteiten (ledemaatuiteinden). Bijvoorbeeld wanneer de grote teen - of de andere tenen - plots in verticale positie komt te staan. Soms zijn de tenen volledig naar binnen en naar beneden gericht. Het kan ook gaan om een scheve hals (torticollis) of om krampen in de kuit of in de handspieren. Dystonie is het gevolg van een te laag dopaminegehalte in de hersenen.

Een frequent symptoom bij het wakker worden

Dystonie kan een vroegtijdig symptoom zijn van juveniele ziekte van Parkinson (bij personen onder de 50 jaar). Ze kan echter ook voorkomen bij patiënten die al medisch behandeld worden. In dat geval doet dystonie zich voor wanneer geneesmiddelen op basis van levodopa hun maximale werkingsduur bereikt hebben, d.w.z. meestal vóór inname van de volgende tablet. Dystonie treedt vaak op bij het wakker worden, aangezien de patiënt zijn laatste geneesmiddel meestal neemt vlak voor het slapengaan. Het gaat hier om zogenaamde einde-dosis-dystonie, meteen ook de meest frequente vorm. Er bestaan ook piekdosis-dystonieën, die zich voordoen wanneer de concentratie van het geneesmiddel in de hersenen het hoogst is. Deze laatste vorm is echter vrij zeldzaam, in tegenstelling tot de dyskinesieën die bij deze gelegenheid optreden.

Welke behandeling tegen dystonie?

De eerste oplossing bestaat in het aanpassen van de geneesmiddelenbehandeling, door de dosissen te verhogen of ze anders te spreiden over de dag. Als die strategie onvoldoende is, kunnen injecties met botulinetoxine nuttig zijn. Deze injecties worden toegediend in de aangetaste spieren en moeten om de drie à vier maanden herhaald worden. Botulinetoxine veroorzaakt een gedeeltelijke spierverlamming, zodat de spieren niet langer onwillekeurig samentrekken. De mobiliteit van de behandelde spieren is evenwel niet aangetast. 
Tot slot kan hersenchirurgie voor sommigen een laatste redmiddel zijn, al komen er slechts heel weinig patiënten voor in aanmerking. Ze worden namelijk streng geselecteerd in referentiecentra.

4. jun, 2018

tips voor de zomer

Gevoeligheid voor warmte is een veelvoorkomend symptoom bij de ziekte van Parkinson. De impulsen van de hersenen naar de zenuwen kunnen verder vertragen of zelfs een blokkade opleveren. Kortom, een Parkinsonpatiënt ervaart tijdens warme dagen vaak extra belemmeringen.
O
m het u zo makkelijk mogelijk te maken op warme dagen, is het verlagen van uw lichaamstemperatuur een eerste stap. Hoe u dat doet? Lees hier 20 tips voor Parkinsonpatiënten bij warm weer.

Koelen

  • Koeling geeft niet alleen lichamelijke verlichting, het is goed voor uw bloedsomloop en het vermindert de vertraging van de prikkels die naar uw zenuwen leiden. Koelen kan al heel simpel en snel door af en toe een ijsblokje over uw polsen te laten glijden. Of een nat washandje (al dan niet uit de vriezer) in uw nek te leggen. Bij extreme hitte is een plastic zakje erom heen wellicht niet nodig, maar soms is het wel prettig het vocht nog in een zakje op te kunnen vangen. Tijdens bijvoorbeeld een autorit kunt u dit toepassen door eventueel een (natte, koude) handdoek uit de vriezer tussen de rugleuning en uw rug te leggen.
  • Een kleine draagbare ventilator kan de meeste hitte uit uw gezicht/nek blazen en is verkrijgbaar in zakformaat.
  • Neem tussendoor, bijvoorbeeld tijdens de lunch, een (koude) douche om even af te koelen en uw bloedsomloop te stimuleren. De prikkels van uw hersenen naar de zenuwen worden gestimuleerd waardoor u waarschijnlijk merkt dat de vertragingen minder heftig zijn.
  • Bij diverse apotheken of drogisterijen zijn coolpads verkrijgbaar. Deze zakken met vloeibare gel plaatst u in de vriezer en zijn ideaal om delen van het lichaam te koelen. Het voordeel aan deze pads is dat deze ook in de magnetron opgewarmd kunnen worden voor koude dagen. 

Kleding

  • Draag comfortabele kleding en wees u bewust van het materiaal van de kleding. 
  • Katoen is een stof die zweet makkelijk absorbeert en u dus relatief koel houdt.
  • Lichte kleuren reflecteren het zonlicht en luchtige, dunne kleding is prettig als het zoveel mogelijk lucht door kan laten. 
  • Wanneer de zon (fel) schijnt houdt een hoed de zon uit uw gezicht en een zonnebril de zon uit uw ogen. 

Eten

  • Eet uw maaltijden in kleine porties. Hoe groter uw maaltijd, hoe meer inspanning energie het uw lichaam kost het eten te verteren. Als gevolg daarvan stijgt uw lichaamstemperatuur.
  • Eten van eiwitrijk voedsel kost uw lichaam ook extra energie, probeer eiwitten dus niet teveel binnen te krijgen .
  • Het eten van groente en fruit werkt voor uw lichaam verkoelend, evenals het nuttigen van sommige zuivelproducten (bijvoorbeeld yoghurt, kwark of jonge kaas), sommige noten of zaden (bijvoorbeeld cashewnoten, tarwe of zonnebloempitten) en specerijen of kruiden (bijvoorbeeld zout, munt of salie).
  • Af en toe een zoute snack om het natriumchloride in je lichaam aan te vullen, is in principe niet nodig als u verder gezond bent. 

Drinken 

  • Een veelgehoord advies, maar het is en blijft een heel belangrijke: drink voldoende water. Door de inname van extra vocht houdt u het vochtpeil in uw lichaam in balans. De hitte verhoogt uw lichaamstemperatuur, en vervolgens zweet u veel vocht uit uw lichaam. Het vochtpeil moet regelmatig aangevuld worden wil uw lichaam zichzelf kunnen koelen
  • Dranken die cafeïne bevatten, zoals koffie of cola, of alcohol onttrekken nog eens extra vocht uit uw lichaam. Het is dan ook raadzaam om deze dranken (op warme dagen) zoveel min mogelijk te nuttigen.
  • Wanneer veel water drinken lastig is, door bijvoorbeeld blaasproblemen, is een ijsklontje in uw mond of het eten van een waterijsje wellicht een uitkomst. Het geeft u verkoeling en u krijgt toch een beetje vocht binnen.

Aanpassing in uw omgeving 

  • Een draagbare of mobiele airco voor in huis kan u veel verkoeling bieden in warme ruimtes, of tijdens het slapen of koken. 
  • Houd uw badkamer koel. Wanneer u de badkamer goed ventileert, zal uw lichaam de warmte in de ruimte na het douchen niet of minder snel opnemen. 
  • Sluit luiken, gordijnen of jaloezieën om de zon en de warmte zoveel mogelijk buiten en de koelte zoveel mogelijk binnen te houden.

Aanpassingen in uw bezigheden

  • Profiteer van de ochtenden en de avonden waarin het relatief koel is. Het doen van bijvoorbeeld boodschappen en werkzaamheden in of rondom huis zullen in de ochtend of avond wellicht nog prima te doen zijn, maar overdag kan het u veel meer energie kosten door de hitte. Gooi dus eventueel, indien mogelijk, uw schema om en verplaats uw inspanningen zoveel mogelijk naar de ochtend of avond. 

Overig

  • Wanneer u in de zon heeft gezeten, smeert u zich dan achteraf in met een aftersun die aloë vera bevat. Dit middel laat uw huid hydrateren, verlaagt uw lichaamstemperatuur en brengt de huid extra vocht in. Wanneer u zich niet met aftersun insmeert naderhand, wordt er vocht uit uw huid, en dus uw lichaam, onttrokken. Vervolgens zult u dit dan moeten compenseren met het drinken van extra vocht, wilt u de symptomen van Parkinson alsnog zoveel mogelijk verlichten.

 

24. apr, 2018

hoop voor dyskinesie bij Parkinson

Gocovri verbetert dyskinesie bij patiënten met de ziekte van Parkinson gedurende lange tijd, fase 3-proefprogramma's

 
 

Gocovri (amantadine ) orale capsules met verlengde afgifte verschaften lange-termijn verbeteringen van motorische complicaties bij patiënten met de ziekte van Parkinson, volgens de resultaten van een klinische Fase 3-studie.

Gocovri, ontwikkeld door Adamas Pharmaceuticals , is het enige medicijn dat is  goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor de behandeling van dyskinesie - onwillekeurige, schokkerige bewegingen - bij Parkinsonpatiënten die op levodopa gebaseerde therapie krijgen, met of zonder dopaminerge medicatie.

"In combinatie met de gecontroleerde fase 3-onderzoeken biedt dit voltooide open-labelonderzoek ondersteunend bewijs dat GOCOVRI in staat was om een ​​behandeleffect tot 100 weken te bieden, zonder af te nemen van het voordeel bij de meerderheid van de patiënten," Robert Hauser, MD, hoogleraar neurologie en directeur van het USF Health Byrd Parkinson's Disease and Movement Disorders Center , zei in een persbericht .

EASE DEKSEL 2 ( NCT02202551 ) was een open labelonderzoek van twee jaar dat de veiligheid, de verdraagbaarheid en de doeltreffendheid op lange termijn van Gocovri bij Parkinson-patiënten met levodopa-geïnduceerde dyskinesie evalueerde. Patiënten kregen de therapie eenmaal per dag voor het slapen gaan.

De studie nam 223 patiënten op uit drie eerdere onderzoeken - EASED ( NCT01397422 ), EASE LID ( NCT02136914 ) en EASE LID 3 ( NCT02274766  ) - die Gocovri's werkzaamheid versus placebo-gerandomiseerde controles beoordeelden en vergeleken.

Ook opgenomen in de studie was een subgroep van patiënten met onbeheersbare dyskinesie die diepe hersenstimulatie had  - de meest gebruikelijke operatie die werd gebruikt om de symptomen van Parkinson te behandelen  door elektrische pulsen aan hersencellen af ​​te geven.

Onderzoekers testten de effectiviteit van de therapie door de klinische progressie van patiënten te meten met behulp van de Rating Scale van de Movement Disorder Society Unified Parkinson Disease (MDS-UPDRS). Deze schaal is verdeeld in vier delen: Deel I richt zich op niet-motorische ervaringen van het dagelijks leven, deel II op motorische ervaringen van het dagelijks leven, deel III op motorisch onderzoek, en deel IV op motorische complicaties.

De resultaten toonden aan dat tegen het einde van de tweejarige behandeling de scores van patiënten op MDS-UPDRS Deel IV, waarbij motorische complicaties werden beoordeeld, een verandering van -2,4 eenheden vertoonden bij patiënten die eerder met placebo waren behandeld, -3,5 eenheden bij patiënten die amantadine namen onmiddellijke afgifte, en -3,6 eenheden bij patiënten met diepe hersenstimulatie.

Bij patiënten die al op Gocovri waren, veranderingen in MDS-UPDRS, waren de scores van Deel IV minder uitgesproken - slechts 0,4 eenheden - wat de effectiviteit van de therapie bevestigde, zelfs vóór een langdurige behandeling.

"De voltooide fase 3 open-label studie breidt ons begrip van het voordeel / risicoprofiel van GOCOVRI verder uit," zei Rajiv Patni, MD, chief medical officer van Adamas Pharmaceuticals. "De grote reductie in dyskinesie en UIT, zoals beoordeeld door de Part IV-score van de MDS-UPDRS, werd waargenomen tijdens het eerste bezoek in week 8 en werd gedurende twee jaar aangehouden. Deze duurzaamheid is opmerkelijk gezien de bekende progressie van motorische complicaties. "

Het veiligheidsprofiel van Gocovri komt overeen met eerdere rapporten. De meest voorkomende bijwerkingen waren vallen, hallucinaties, perifere oedemen, constipatie en urineweginfecties, maar deze waren over het algemeen mild tot matig. Tijdens de twee jaar durende studie stopte 9% van de patiënten met de behandeling als gevolg van bijwerkingen en stierven negen patiënten, hoewel er geen sterfte aan Gocovri was verbonden.

"Negen procent van de patiënten stopte met GOCOVRI vanwege een bijwerking van het geneesmiddel gedurende deze verlengde behandelingsperiode en de veiligheid en verdraagbaarheid bleven in overeenstemming met die verkregen uit de gegevensverlaging over 64 weken vanaf december 2016," zei Patni.

"Ten slotte verhoogde 30 procent van de patiënten tegen twee jaar hun levodopa-dosis met gemiddeld ongeveer 300 mg, wat suggereert dat de behandeling met GOCOVRI neurologen in staat kan stellen de dosis levodopa van hun patiënt verder te optimaliseren ondanks het optreden van dyskinesie," zei hij.

Deze nieuwe bevindingen zullen worden gepresenteerd op de 22 e  Internationale Congres van de ziekte en Movement Disorders Parkinson  oktober 05-09 in Hong Kong, China.

"Deze gegevens suggereren dat verder onderzoek gerechtvaardigd is om te beoordelen of GOCOVRI mogelijk het begin van de operatie vertraagt ​​of de progressie van motorische complicaties vermindert", aldus Hauser.