9. jan, 2018

speciale aanpak voor Parkinson ParkinsonNet

Parkinsonpatiënten die gespecialiseerde fysiotherapie volgen, hebben minder last van complicaties en hoeven minder behandelingen te volgen dan bij reguliere therapie. Ook gaan de kosten voor de zorg van deze patiënten aanzienlijk omlaag. Op jaarbasis kan toepassing van de therapie een besparing van naar schatting 11 miljoen euro opleveren.

Dat blijkt uit een onderzoek van zorgverzekeraar CZ en het Radboudumc onder 4.381 parkinsonpatiënten, waarvan de resultaten op 13 december zijn gepubliceerd in The Lancet Neurology. Daarbij keken de onderzoekers naar de declaraties die de patiënten gedurende drie jaar indienden.

De fysiotherapie is onderdeel van de aanpak van ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. De fysiotherapeuten die de nieuwe therapie gaven, hadden per patiënt minder behandelingen nodig. Patiënten hadden minder vaak complicaties zoals botbreuken, en hoefden ook minder vaak worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook was sprake van lagere sterfte bij gespecialiseerde behandeling.

De kosten van deze gespecialiseerde fysiotherapie waren lager ten opzichte van reguliere therapie. Gemiddeld declareerden de patiënten bijna 400 euro per jaar minder voor de gespecialiseerde behandeling. De totale zorgkosten, inclusief de medisch specialistische zorg, lagen zelfs gemiddeld 530 euro per jaar lager per patiënt, omdat ziekenhuisopnames werden voorkomen. 

Complicaties

"We hebben nu voor het eerst inzicht in de impact van gespecialiseerde behandeling in de alledaagse praktijk", zegt onderzoeker Jan Ypinga van CZ. "Ik ben blij dat is aangetoond dat patiënten met gespecialiseerde fysiotherapie minder last krijgen van complicaties, zoals botbreuken door een val. Voor mensen met Parkinson is dit echt goed nieuws. En het stelt patiënten en verwijzers in staat om een duidelijke keuze te maken voor kwaliteit van zorg."

Hoogleraar Bas Bloem van het Radboudumc benadrukt het grote belang van specialisatie voor een complexe aandoening als de ziekte van Parkinson: "Deze analyse van zorgdeclaraties geeft op geheel nieuwe wijze inzicht in de meerwaarde van ParkinsonNet, maar dan in de echte dagelijkse praktijk. De bevindingen benadrukken eens te meer dat mensen met Parkinson het verdienen om behandeld te worden door een expert die veel verstand heeft van deze ingewikkelde ziekte, en die goed op de hoogte is van de allerlaatste inzichten."

Bewijs

Er is volgens de onderzoekers toenemend bewijs dat parkinsonpatiënten baat hebben bij paramedische zorg, zoals fysiotherapie of ergotherapie. Eerder wetenschappelijk onderzoek toonde al aan dat de aanpak van ParkinsonNet leidt tot betere zorg tegen lagere kosten. De meerwaarde van deze aanpak op de lange termijn en in de dagelijkse praktijk was nog niet onderzocht. Zorgverzekeraar CZ nam daarom het initiatief voor een analyse van zorgdeclaraties van patiënten die de speciale aanpak volgden.

ParkinsonNet is een initiatief van het Radboudumc en de Werkgroep bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). Ruim 3.000 zorgverleners, waaronder neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten en parkinsonverpleegkundigen, zijn aangesloten bij het netwerk. Het netwerk is onderverdeeld in regio's die zijn gecentreerd rond één of meerdere maatschappen neurologie van de regionale ziekenhuizen.Wat me opvalt iedere keer is het een initiatief van ParkinsonNet !! mijn hoed af voor de Nederlanders  en wij Belgen zouden hier een voorbeeld aan kunnen nemen !!!

27. dec, 2017

eten en Parkinson

Parkinson dieet



De ziekte van Parkinson en uw dieet

‘Beweeg regelmatig en eet gezond’ is een advies dat iederéén ter harte kan nemen. Voor Parkinsonpatiënten is het echter nóg belangrijker om uitgebalanceerd voedsel te eten. Dus veel fruit, groenten en andere complexe koolhydraten zoals graan en koren en bepaalde proteïnen. Natuurlijk hoort u ook voldoende te drinken. Hierbij vindt u een selectie voedingstips en aanbevelingen van de Engelse diëtiste Nan Millette. Speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson. Ontdek of u al goed eet of dat u uw eetgewoonten misschien moet aanpassen!

Drink veel water

Veel drinken (8 -10 koppen/glazen water per dag) is een essentieel onderdeel van een gezond dieet en helpt bij het verminderen van verstopping – koffie en thee tellen niet, omdat die dehydreren.

Droge mond?

Drink meer, neem vaak kleine slokjes water, zuig op een stukje ijs of gebruik een mondspray of mondspoeling. Ook op een snoepje zuigen of kauwgom kauwen kan helpen om meer speeksel te produceren en een droge mond te verminderen.

Koolhydraten en suiker

Dyskinesie verergert na het eten van voedsel dat rijk is aan koolhydraten en suiker. Koolhydraten zijn echter broodnodig om het lichaamsgewicht en het energieniveau te handhaven.

Slikproblemen?

Vergemakkelijk het slikken door een aantal keer te gapen voor het eten om de keel te ontspannen als deze gespannen is. Houd uw kin dicht bij uw borst, ga in een goede en comfortabele houding zitten. Drink kleine slokjes water en doe kleine hoeveelheden voedsel op uw vork of lepel.

Verstopping? 

Eet op vaste tijden volgens een uitgebalanceerd dieet, drink veel en sport regelmatig.

De huidige algemene voedingsaanbevelingen zijn:

  • Een dagelijkse energieopname van ongeveer 25 tot 30 calorieën per kilo lichaamsgewicht, met extra calorieën als u last hebt van dyskinesieën.
  • Een verhouding koolhydraten/proteïnen van tenminste 4/1 of 5/1.
  • Een aanbevolen dagelijkse portie proteïnen van circa 0,8 gram per kilo lichaamsgewicht.
  • Neem drie uitgebalanceerde maaltijden per dag, is het advies. Maar sommige mensen met Parkinson vinden het gemakkelijker om wat vaker kleinere maaltijden te nemen. Wie al gezond en uitgebalanceerd eet, hoeft zijn eetgewoonten misschien helemaal niet aan te passen.

Nog wat praktische tips:

  • Serveer warme dranken in een geïsoleerde beker om te voorkomen dat ze afkoelen. Tuitbekers voorkomen geknoei en helpen bij het drinken.
  • Schenk kopjes niet te vol. Een rietje kan handig zijn. Verzwaarde kopjes kunnen trillingen tijdens het drinken helpen te voorkomen.
  • Serveer het eten op een hoger niveau. Zet het bord bijvoorbeeld op een doosje of een standaard: zo is het voedsel dichter bij de mond.
  • Plaats het bord op een rubberen onderzetter om wegschuiven te voorkomen.
  • Sommige voedingsmiddelen, vitamines of ongewone diëten worden aangeprezen omdat ze de ziekte van Parkinson zouden verlichten. Vaak is er echter geen bewijs dat dit echt zo is. Bespreek een dieet altijd eerst met uw medische begeleiders!
20. dec, 2017

slaapstoornis bij Parkinson

Een nieuwe studie toont aan dat een slaapstoornis kan een teken zijn van dementie of de ziekte van Parkinson tot 50 jaar duren voordat de stoornissen worden gediagnosticeerd. Het onderzoek is gepubliceerd in het juli 28, 2010, online kwestie van Neurology ®, het medische tijdschrift van de American Academy of Neurology.

Met behulp van Mayo Clinic records, onderzoekers 27 mensen die rapid eye movement (REM) slaap gedragsstoornis ervaren voor ten minste 15 jaar voor het ontwikkelen van een van de drie voorwaarden onderscheiden: de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy bodies of meerdere systeem atrofie. Multiple systeem atrofie is een aandoening die symptomen die lijken op de ziekte van Parkinson veroorzaakt. Mensen met een REM-slaap gedragsstoornis vaak handelen uit hun dromen met gewelddadige bewegingen, zoals ponsen, dat kan bezeren of bed partners.

De studie wees uit dat de tijd tussen de start van de slaapstoornis en de symptomen van de neurologische aandoeningen varieerde tot 50 jaar, met een gemiddelde spanwijdte van 25 jaar. Van de deelnemers, 13 werden gediagnosticeerd met dementie, werden 13 anderen gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson en een persoon werd gediagnosticeerd met multiple systeem atrofie.

"Onze bevindingen suggereren dat bij sommige patiënten, aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson of dementie met Lewy bodies een zeer lange overspanning van activiteit in de hersenen hebben en ze kunnen ook een lange periode van tijd, waar andere symptomen zijn niet duidelijk", zei studie auteur Bradley F. Boeve, MD, van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota en een lid van de American Academy of Neurology. "Meer onderzoek is nodig op deze mogelijke link zodat wetenschappers in staat zijn om therapieën die zou vertragen of stoppen van de progressie van deze aandoeningen jaar voordat de symptomen van de ziekte van Parkinson of dementie lijken te ontwikkelen."

Het is niet bekend hoeveel mensen die ervaring REM stoornis kan ziekten zoals Parkinson of dementie te ontwikkelen. Een overeenkomstige redactionele opgemerkt dat er geen bewijs dat narcolepsie, met of zonder REM stoornis, later zal leiden tot neurodegeneratieve aandoeningen.

BRON American Academy of Neurology

19. dec, 2017

spreek over wat je zelf wil

Wat en hoe

Wat is een wilsverklaring?

Een wilsverklaring is een document waarin u aangeeft wat uw wensen zijn rondom uw behandeling of levenseinde. Deze verklaring wordt gebruikt als u zelf geen beslissingen meer kunt nemen. Bijvoorbeeld als u in coma ligt of een zwaar ongeluk krijgt en daardoor niet meer kunt praten met uw arts. Door uw behandelwensen vast te leggen in een wilsverklaring, voorkomt u dat anderen op zo’n moment voor u (moeten) beslissen.

Wel of niet behandelen?

In een wilsverklaring beschrijft u meestal wat uw wensen zijn rondom ingrijpende medische handelingen. Welke handelingen moet een arts juist wel of niet uitvoeren? Een aantal voorbeelden van dingen die u in een wilsverklaring kunt zetten:

  • Afzien of staken van een behandeling (behandelverbod), bijvoorbeeld bij chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie, gebruik antibiotica, morfine.
  • Wel of niet stoppen met reanimeren.
  • Wel of niet stoppen met beademing.
  • Wel of niet stoppen met eten en drinken.
  • Palliatieve zorg en palliatieve sedatie.
  • Euthanasie en hulp bij zelfdoding.
  • Het doneren van uw organen.
  • Ter beschikking stellen van uw lichaam.
  • Wie voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kunt (vertegenwoordiger aanstellen).

Wilsverklaring opstellen

Een wilsverklaring mag getypt, gedrukt of zelfs handgeschreven zijn. Een zelf geschreven wilsverklaring (met datum en uw handtekening) is even rechtsgeldig als de beschikbare verklaringen van de notaris of van verenigingen.  Belangrijk is wel dat u duidelijk beschrijft onder welke omstandigheden u wel of niet meer behandeld wilt worden.  Daarnaast moet duidelijk zijn dat de wilsverklaring een vrijwillig en weloverwogen verzoek is. Bij Tips vindt u een stappenplan voor het opstellen van een wilsverklaring.

Bespreek uw wilsverklaring

Het is belangrijk dat uw naasten en arts weten dat u een wilsverklaring heeft. Zo kunnen zij ervoor zorgen dat uw wensen uitgevoerd worden. Bespreek een schriftelijke wilsverklaring altijd met uw arts, ook als daar nog geen directe aanleiding voor is. Het is van groot belang dat hij weet wat u wilt, maar ook dat u weet wat uw behandelaar wil en wat hij voor u kan betekenen. Een arts mag weigeren bepaalde handelingen uit te voeren. Zo is een arts bijvoorbeeld nooit verplicht om aan een euthanasieverzoek te voldoen.

Levenstestament

Naast een wilsverklaring kan het nuttig zijn een levenstestament te maken. In een levenstestament benoemt u iemand die zich ontfermt over bijvoorbeeld uw bankzaken en bezittingen, wanneer u daar door ziekte of ongeval niet meer toe in staat bent. Maar ook iemand die bijvoorbeeld medische beslissingen voor u mag nemen of persoonlijke wensen uitvoert. De Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB) heeft hierover het boekje'Waar zeg ik JA tegen?' (pdf) uitgegeven. Hierin staat onder andere wat de taken en verantwoordelijkheden zijn van de degene die uw belangen behartigt of hiervoor is gevraagd (de gevolmachtigde).

Spreek op tijd over uw laatste levensfase

Tips

1. Spreek over uw levenseinde met anderen

Wat is voor u passende zorg in uw laatste levensfase? Wat wilt en verwacht u in de laatste fase van uw leven? Ga tijdig in gesprek over het levenseinde. Bijvoorbeeld met uw partner of kinderen. Zo houdt u zelf invloed om keuzes te maken en uw grenzen aan te geven.
Bekijk ook ons e-book 'Praat op tijd over uw levenseinde' >>

2. Vraag hoe anderen omgaan met levenseindevragen

Praten over het levenseinde is zinvol. Ook als u niet ziek bent, of nog geen hoge leeftijd heeft. Veel mensen vinden het moeilijk om keuzes vast te leggen over een situatie die er nu nog niet is. Hierover praten met vrienden kan u aan het denken zetten.

3. Leg uw wensen vast

Zet in een wilsverklaring hoe u zou willen dat uw arts handelt in uw laatste levensfase. Het hoeft geen uitgebreide verklaring te zijn, als maar duidelijk is wat u wilt. U kunt verder vastleggen wie er voor u mag beslissen, als u dat zelf niet meer kunt. Een zelf geschreven wilsverklaring (met de datum en uw handtekening) is even rechtsgeldig als de verklaringen van de notaris of verenigingen. Het moet duidelijk zijn dat het een vrijwillig en bewust verzoek betreft.

4. Bespreek uw wensen met uw huisarts

Het is van belang dat uw huisarts weet wat u wilt, én dat u weet wat uw huisarts voor u kan betekenen. Uw huisarts moet per situatie inschatten of hij een behandeling zinvol vindt en of hij uw wensen opvolgt. Ook moet de arts een behandeling voor zijn eigen geweten kunnen verantwoorden. Het kan zijn dat uw huisarts uw wens niet zelf wil uitvoeren, bijvoorbeeld bij euthanasie. In dat geval moet hij een collega, vragen uw wens uit te voeren.

Het is zinvol om bij de keuze van een zorgverlener op tijd het gesprek over euthanasie aan te gaan. U weet dan wat u van elkaar kunt verwachten.

5. Laat uw wilsverklaring opnemen in uw medisch dossier

Wanneer u de wilsverklaring bespreekt met uw arts, vraag dan gelijk of hij de wilsverklaring opneemt in uw medisch dossier. Let wel op dat als u uw wilsverklaring wijzigt, deze wijzigingen ook worden doorgevoerd in uw medisch dossier.

6. Beschrijf duidelijk uw wensen en omstandigheden

Beschrijf zo precies mogelijk onder welke omstandigheden u wel of niet meer behandeld wilt worden. Bijvoorbeeld als u in een (onomkeerbaar) coma raakt of als u wordt getroffen door een beroerte. Er zijn aandoeningen waarbij de patiënt de ene keer wel en de andere keer niet zelf kan beslissen. Bijvoorbeeld bij een psychiatrische aandoening, lichte verstandelijke beperking of bij beginnende dementie. Het is zinvol om rekening te houden met een aantal van deze omstandigheden en wat u in die situaties zou willen. U kunt vooraf ook iemand uit uw eigen omgeving benoemen om namens u op te treden als vertegenwoordiger. U moet deze persoon wel vooraf schriftelijk machtigen (toestemming geven).

7. Zoek naar informatie over wilsverklaringen

Er zijn verschillende patiënten- en belangenverenigingen waar u terecht kunt voor informatie. Bijvoorbeeld

8. Bekijk uw wilsverklaring regelmatig

Uw wilsverklaring blijft altijd geldig. Bedenk wel dat uw wensen kunnen veranderen. Bij een oude wilsverklaring kan de arts ook gaan twijfelen. Deze twijfel voorkomt u door uw wilsverklaring om de vijf jaar te bekijken en bespreken met uw naasten en dokter.

 

30. nov, 2017

Parkinson nieuwe inzichten

Parkinson: nieuwe inzichten

De ziekte van Parkinson is met ongeveer 30.000  Belgische patiënten de tweede meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening

 
DR. William Van Landegem
Neuroloog GZA Ziekenhuizen campus Sint-Augustinus

Vooral ouderen leiden aan de ziekte, en daardoor werd er steeds aangenomen dat ze het gevolg was van de algemene veroudering van de hersenen. Recent onderzoek toont echter aan dat de oorzaken mogelijk elders te vinden zijn, en dat opent nieuwe perspectieven op het vlak van diagnostiek en behandeling. We vragen Dr. William Van Landegem van GZA Ziekenhuizen campus Sint-Augustinus om uitleg.

Wat is er vandaag geweten over de oorzaken van Parkinson?

De laatste jaren is er heel wat vooruitgang geboekt. Tot recent werd de ziekte beschouwd als een ouderomsaandoening omdat ze voorkomt bij 1% van mensen ouder dan 60 jaar. Een hogere leeftijd werd daarbij beschouwd als de voornaamste risicofactor. Naarmate  men ouder wordt gaat de zwarte substantie van de hersenen, oftewel ‘substantie nigra’, immers ontkleuren en treedt er een verlies op van dopamine. Dat zet een waterval van reacties in gang die uiteindelijk leiden tot de ziekte van Parkinson.

Onderzoekers vinden echter steeds meer bewijzen dat de oorzaak van de ziekte al vroeger en buiten de hersenen kan worden gevonden. Een van de eerste tekenen is een verminderd reukvermogen, of ook constipatieproblemen. Deze maken deel uit van een lange voorgaande fase met vele verschillende symptomen. Pas in een later stadium zullen ook de hersenen aftakelen.

Wat zit er achter deze initiële indicators?

De oorzaak start mogelijk bij het binnendringen van een infectie via de darm. Dat zorgt in de darmen voor inclusies van alfa-synucleïne, en dat eiwit stoot doorheen de jaren vanuit de darm via het zenuwstelsel door naar de hersenen. Het accumuleert vervolgens in de hersenen en veroorzaakt dan schade in de substantie nigra. Hierdoor zal men dan in een voorstadium bv. minder eerst goed gaan ruiken. Met die wetenschap kunnen we het risico op Parkinson al veel eerder gaan detecteren en behandelen. En hoe vroeger een neuroprotectieve behandeling kan starten, hoe beter de latere Parkinsonsymptomen kunnen worden tegengegaan.

De hoofdsymptomen van de ziekte van Parkinson zijn bekend en worden beschreven als het ‘TRAP’-syndroom: Tremor (beven), Rigiditeit (stijfheid),  Akinesie (traagte) en Posturale instabiliteit (evenwichtsstoornissen). Daarnaast zijn ook een hele reeks andere niet- motorische symptomen mogelijk zoals verminderd reukvermogen, constipatie, overmatig zweten, depressie, angst en dementie. Vooral deze niet-motorische symptomen zijn daarbij vaak moeilijk behandelbaar. Zij kunnen de klassieke ziekte voorafgaan en zouden in dit nieuwe model ook beter kunnen worden uitgelegd.

Hoe verloopt de behandeling van de typische motorische symptomen?

De standaardbehandeling van de motorische symptomen van Parkinson bestaat al meer dan 50 jaar uit een toediening van dopamine. De eerste motorische symptomen van de ziekte treden immers op wanneer de dopamine in de zwarte substantie van de hersenen afneemt. Net zoals bij een  auto die olie lekt moeten we dus dopamine blijven toedienen om onze hersenmotor soepel te laten verlopen. Dat gebeurt aanvankelijk enkele keren per dag in de vorm van pillen.

Kunnen zo alle patiënten worden geholpen?

Naarmate we die dopamine op een kunstmatige manier toedienen wordt de marge waarbinnen we ze kunnen toedienen kleiner. Zo wordt het risico op te veel of te weinig dopamine al snel te groot. De ziekte schrijdt al die tijd immers voort, waarbij het antwoord op de behandeling verkort. In zo’n gevorderde gevallen kunnen we overschakelen op diepe hersenstimulatie, waarbij elektrodes ter hoogte van bepaalde hersenzones worden geplaatst en impulsen doorgeven om de motorische symptomen te verminderen. Een tweede optie is de  toediening van dopamine via een buiksonde. Op die manier kan de dopamine pompgestuurd en op een veel gelijkmatigere manier in de bloedbaan worden gebracht, en kunnen maagledigingsstoornissen worden vermeden. Beide opties kunnen  voor iedere patiënt individueel op maat worden afgesteld, want iedere patiënt is immers ook anders.

Hoe ziet u de kennis en behandeling van de ziekte van Parkinson verder evolueren?

De toekomst ligt in het nog beter gaan begrijpen van de mechanismen die de degeneratie van de hersenen voorafgaan, waardoor we patiënten veel vroeger zullen kunnen diagnosticeren en behandelen. Verder zullen er dankzij deze nieuwe inzichten behandelingen en medicaties kunnen worden ontwikkeld die het accumuleren van abnormale eiwitten kunnen opvangen of tegenhouden, waardoor de degeneratie er zelfs nooit zal komen. De toekomst is aan de neuroprotectieve middelen die de waterval van reacties kunnen tegengaan.