De ontwikkeling van de ziekte van Parkinson

De ziekte is progressief: klachten beginnen vaak geleidelijk, meestal aan een kant en nemen na verloop van tijd meestal toe, in volstrekt willekeurige volgorde. Vroege symptomen die achteraf al op Parkinson wezen, zijn een moe en zwak gevoel, moeite met schrijven (een kleiner en onduidelijker handschrift) , een trilling in de arm, een voet die opeens ‘op slot’ gaat.

De ontwikkeling van de ziekte – snelheid en symptomen – verschilt per persoon. Met de juiste behandeling, die door de jaren heen telkens wordt aangepast, zijn de klachten vaak redelijk te beheersen. Dat neemt niet weg dat de ziekte een grote impact heeft op het dagelijks leven.

De ziekte van Parkinson kan verschillende klachten veroorzaken:

• Uw bewegingen: trillen, stijfheid, schuifelen, wankelen, evenwicht verliezen/vallen, moeite met opstaan vanuit een stoel of bed, moeite met schrijven, minder gezichtsuitdrukking (masker).
• Uw stemming: depressief, somber, angstig, lusteloos, verward.
• Uw gedrag: vergeetachtig (Parkinsondementie), dingen horen of zien die er niet zijn (hallucineren), ongeremd eten, winkelen, gokken of seks.
• Uw lichaamsfuncties: verslikken, kwijlen, afvallen, verstopping, plasproblemen, erectiestoornissen, veel zweten, minder goed ruiken, duizeligheid, minder goed uit woorden kunnen komen.
• Uw slaap: overdag vaak duf, ’s nachts wakker liggen, onrust door krampen, rusteloze benen, moeilijk draaien.

De ziekte van Parkinson is na alzheimer de meest voorkomende neurodegeneratieve aandoening. Er doen nog heel wat misverstanden over de ziekte de ronde.

Niet alle parkinson-patiënten beven

De meeste mensen associëren parkinson vooral met zijn motorische aspecten: trage bewegingen, stijfheid, beven, moeilijk stappen, vallen.

Maar niet alle parkinson-patiënten beven. Daarnaast zijn er nog heel wat andere mogelijke symptomen zoals slaapstoornissen, constipatie, depressie, hallucinaties en verlies van reukvermogen.

Parkinson komt niet alleen bij oudere mensen voor

Bij zo'n 15% van de patiënten begint de ziekte al voor voor hun 45e levensjaar. Het gaat om dertigers en veertigers, mensen die nog volop professioneel actief zijn. Veel patiënten die jong met de ziekte geconfronteerd worden, slagen erin om een kwaliteitsvol leven te behouden en bijvoorbeeld tot aan hun pensioen aan het werk te blijven.

Maar vaak houden parkinsonpatiënten hun ziekte verborgen voor bazen en collega's. Misschien geen goed idee, maar wel begrijpelijk. De druk om de symptomen te verbergen creëert stress, en extra stress doet de symptomen weer toenemen, dus dat is geen goede strategie.

Medicatie tegen parkinson bestrijdt enkel symptomen

Tot nog toe is er geen medicijn dat de ziekte van Parkinson kan genezen, al wordt er onder andere aan de KU Leuven intensief naar gezocht.

De motorische symptomen van parkinson bestrijden gebeurt met allerlei medicijnen. Een nadeel van medicatie is dat de werkingsduur in de loop van de ziekte vaak geleidelijk aan afneemt.

Daarnaast zijn er nog twee mogelijke chirurgische ingrepen: diepe hersenstimulatie of het inplanten van een sonde in de darm waarbij de medicatie continu in het lichaam wordt ingebracht.

voor mensen met slikproblemen en hun naasten. Slikken Slikken is een ingewikkeld proces. Bij het slikken zijn veel spieren betrokken, zoals de lip-, tong-, wang- en keelspieren. Als u gezond bent kunt u slikken zonder erbij na te denken. U kauwt het eten en verzamelt het op de tong. Hierna brengen de tongspieren het eten of drinken naar de keel. U slikt het eten of drinken door en het komt in de slokdarm terecht. Buiten de maaltijden om slikken we automatisch ongeveer één keer per minuut om het speeksel uit de mond te verwijderen. Verslikken Wanneer u zich verslikt, komt eten of drinken in uw luchtpijp in plaats van in uw slokdarm terecht. Meestal krijgt u dan een hoestbui. Hoesten zorgt ervoor dat datgene wat in de luchtpijp is gekomen, als het ware terug naar buiten wordt geblazen. Risico’s Als u moeite heeft met hoesten of niet meer kunt hoesten is het mogelijk dat voedsel in uw longen terecht komt. U kunt dan een longontsteking krijgen. Soms is dit levensbedreigend. Ook is er kans op verstikking. U kunt zich verslikken zonder dat anderen het opmerken. Oorzaken Slikproblemen kunnen komen door: • Ouderdom. De spieren verzwakken, waardoor u het eten minder goed kunt kauwen en het slikken slechter gaat. Soms gaat het kauwen moeilijker door een slecht gebit of kunstgebit. • Ziekte. Bijvoorbeeld een beroerte, de ziekte van Parkinson of dementie. Het gevoel in de mond kan verminderen waardoor u minder goed voelt wat in uw mond of keel gebeurt. Iemand met dementie kan bijvoorbeeld vergeten dat eten in zijn mond zit. Bij een beroerte kúnt u soms door verlamming niet meer slikken, of u weet niet meer hóe u moet slikken. • Medicijnen: Van bepaalde medicijnen kunt u suf worden of een droge mond krijgen. Verschijnselen U kunt problemen hebben met slikken als u last heeft van: • verslikken tijdens eten of drinken (hoesten, rood worden, blauw aanlopen, traanogen krijgen); • speeksel, eten of drinken dat uit de mond loopt; • het gevoel dat eten of medicijnen blijven steken in uw keel of slokdarm; • etensresten die achterblijven in uw mond; • pijn tijdens kauwen of slikken; • verandering van het stemgeluid (borrelig geluid). De volgende verschijnselen kunnen ook wijzen op slikproblemen: • snel afvallen / mager worden; • erg langzaam eten; • geen trek hebben in eten en drinken; • snel moe worden bij eten en drinken; • eenzijdig eten, bijvoorbeeld voornamelijk pap. Logopedist en diëtist De logopedist onderzoekt slikproblemen en bekijkt wat moet gebeuren om veilig te kunnen slikken. Dit kan bijvoorbeeld door verdikken van dunne dranken of het eten te malen. Zij bespreekt dit met de voedingsassistent en de verpleging. Ze kan slikoefeningen met u doen of tips geven. Soms wordt ook de diëtist om advies gevraagd. De diëtist past als het nodig is de samenstelling van het eten aan. Ze houdt hierbij natuurlijk ook rekening met uw wensen. De verpleging en/of voedingsassistent zorgt ervoor dat u het juiste eten krijgt. Zij kijken ook of het eten en drinken zo beter gaat. Geschikte houding Wat is een goede houding om te eten of drinken? Het is belangrijk dat u: • niet suf bent;, • goed geluid kunt maken; • goed kunt hoesten. • Ook moet u het speeksel spontaan door kunnen slikken. • U moet zo goed mogelijk rechtop zitten. Bij voorkeur op een stoel, maar als dit niet mogelijk is in bed. • Let erop dat uw hoofd niet achterover hangt. Houdt het goed rechtop of zelfs iets naar voren geboge

Ziekte van Parkinson en psychiatrische symptomen

De ziekte van Parkinson is een neurologische bewegingsstoornis die bekend staat om de typische kernsymptomen beven, traagheid, stijfheid en balansstoornissen. Wat minder bekend is, is dat de ziekte van Parkinson vaak gepaard gaat met andere klachten, zoals autonome functiestoornissen (bijvoorbeeld obstipatie, incontinentie en seksuele functiestoornissen), cognitieve stoornissen (problemen met het geheugen en het denken) en psychiatrische klachten. Meer nog dan de motorische klachten, zorgen deze psychiatrische klachten voor sterk verminderde kwaliteit van leven van zowel de patiënt als zijn of haar partner en andere dierbaren.

De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening, wat betekent dat de hersenen in de loop van de tijd steeds sterker door de ziekte worden aangedaan. De motorische symptomen bij de ziekte van Parkinison worden veroorzaakt doordat de dopamine-producerende cellen in de substantia nigra (of ’zwarte stof’) teloorgaan. Daarnaast worden in de loop van het ziekteproces andere delen van de hersenen aangedaan, waardoor ook andere problemen kunnen ontstaan. De ziekte heeft zijn naam te danken aan de Britse arts James Parkinson, die de ziekte onder de naam ‘Shaking Palsy’ voor het eerst beschreef in 1817.

De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende chronische hersenaandoeningen en treft ongeveer 1 op de 1.000 mensen. Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 50.000 patiënten met de ziekte van Parkinson, een aantal dat met de toenemende vergrijzing in 2015 zal zijn gestegen tot 70.000.

Bij de ziekte van Parkinson treden bij een groot deel van de patiënten vroeger of later eveneens psychiatrische symptomen op, zoals angstklachten, depressieve klachten, ontremming, of psychotische belevingen (zoals hallucinaties en achterdocht). Veel van deze symptomen zijn goed te behandelen. Herkenning van de symptomen en goede behandeling kan daarom zeker leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven.

Vanwege de complexiteit van het ziektebeeld en de diversiteit aan klachten die bij de ziekte van Parkinson kunnen ontstaan, is een integrale behandeling nodig, waarbij diverse medische en paramedische disciplines betrokken worden. Daarbij is het van belang dat niet iedere specialist vanuit zijn of haar eigen ‘beperkte’ blik over de symptomen oordeelt, maar dat de betrokken disciplines in de zorg zij aan zij werken en middels gezamenlijk gedragen beleid de patiënt adviseren en behandelen.

Angststoornissen
De ziekte van Parkinson kan gepaard gaan met angstklachten. Zorgen over de toekomst zijn een veelvoorkomend verschijnsel. Daarnaast ervaren sommige patiënten angst bij het uitwerken van de Parkinsonmedicatie. Het meest opvallende van angstklachten bij de ziekte van Parkinson, is dat veel patiënten de angst niet als zodanig herkennen bij zichzelf en met name de lichamelijke symptomen van angst en spanning beschrijven. Uitleg over de interactie tussen ‘lichaam en geest’ zijn daarbij vaak verhelderend en maken dat de angstklachten herkend en behandeld kunnen worden.

Sommige patiënten ontwikkelen een angststoornis, zoals een paniekstoornis (gekenmerkt door gevoelens van paniek met bijpassende lichamelijke sensaties en vermijding) of een gegeneraliseerde angststoornis (waarbij overmatige angst en zorgen op de voorgrond staan). Soms gaat een angststoornis gepaard met een depressie. De klachten kunnen de patiënt sterk belemmeren in zijn of haar dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven verminderen. 
Gelukkig kan behandeling, in de vorm van coping-training, gesprekstherapie (bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie) of medicatie, tot vermindering van de klachten leiden. Bij sommige patiënten kan een aanpassing van de Parkinsonmedicatie tot vermindering van de klachten leiden.

Op dit moment worden nieuwe multidisciplinaire behandelvorm ontwikkeld voor wearing-off gerelateerde angstklachten, waarbij verschillende elementen uit de fysiotherapie, yoga en psychotherapie worden gecombineerd. Dit initiatief gebeurt in nauwe samenwerking tussen de afdelingen revalidatiegeneeskunde/fysiotherapie, medische psychologie en psychiatrie.

Stemmingsstoornissen
In het beloop van de ziekte van Parkinson kan een verandering van de stemming optreden. Dit kan variëren van een sombere stemming (depressie) tot een verhoogde stemming (hypomanie of manie).

• Depressie
  Bij 40 - 50% van de patiënten met de ziekte van Parkinson komen depressieve symptomen voor gedurende het beloop van de ziekte. Een depressie kenmerkt zich door sombere gevoelens en gedachten, interesseverlies en verminderd plezier. Soms treden hierbij energieverlies, slaapproblemen, een verminderde of toegenomen eetlust, concentratieproblemen en doodsgedachten op. 
  Depressieve klachten bij de ziekte van Parkinson kunnen veroorzaakt worden door de volgende factoren: het hebben van een chronische ziekte, het ervaren van beperkingen ten gevolge van de ziekte, aantasting van hersenstructuren die invloed hebben op de stemming, en verminderde ‘drive’ of motivatie door een onvoldoende hoge dosering van de Parkisonmedicatie. Behandeling kan bestaan uit het aanpassen van de dopaminerge medicatie, gesprekstherapie of antidepressieve medicatie. Daarnaast wordt momenteel onderzoek gedaan naar het effect van lichttherapie op depressieve klachten bij patiënten met de ziekte van Parkinson.
• Manie en hypomanie
  Een manie of hypomanie wordt gekenmerkt door een verhoogde of prikkelbare stemming met daarbij een toegenomen zelfvertrouwen, energie, spraakzaamheid en activiteit, afgenomen behoefte aan slaap, snellere gedachten en/of verhoogde afleidbaarheid. Bij een hypomanie is er sprake van mildere symptomen, terwijl een manie tot problemen in het dagelijks functioneren leidt. (Hypo)manische symptomen zijn zeldzaam bij de ziekte van Parkinson, maar in ernstige gevallen kunnen gedragsproblemen zoals ontremming, roekeloos gedrag of agressie ontstaan.

Slaapstoornissen
Slaapproblemen komen bij 70 – 90% van de patiënten met de ziekte van Parkinson voor. De slaapstoornissen variëren van problemen met in- en doorslapen en onrustig slapen tot overmatige slaperigheid overdag. De klachten leiden tot oververmoeidheid en kunnen het dagelijks functioneren negatief beïnvloeden.
De problemen kunnen veroorzaakt worden door de motorische symptomen van de ziekte van Parkinson, bijvoorbeeld doordat stijfheid het draaien ’s nachts bemoeilijkt. Ook hebben patiënten met de ziekte van Parkinson een verhoogde kans op aandoening zoals het restless legs syndrome, periodic limb movement disorder en acathisie, die allen een motorische onrust veroorzaken en zo de slaap verstoren. 
Bij veel patiënten met de ziekte van Parkison is daarnaast de biologische klok, die het slaap-waak ritme handhaaft, verstoord Het ritme verschuift hierbij naar voren, zodat patiënten in de middag slaperig beginnen te worden, en midden in de nacht of vroeg in ochtend wakker worden en niet goed meer in kunnen slapen. Daarnaast kan de slaap bij een verstoring van de biologische klok gefragmenteerd raken, met veelvuldig ontwaken ’s nachts en een kwalitatief slechte slaap. 
De REM sleep behavior disorder en Excessive Daytime Sleepiness zijn veelvoorkomende slaapstoornissen bij de ziekte van Parkinson en worden derhalve hieronder verder toegelicht.

• REM sleep behavior disorder
  REM staat voor Rapid Eye Movement of ‘snelle oogbewegingen’. Met de REM-slaap, ook wel droomslaap genoemd, wordt dus de fase van de slaap bedoeld waarin de slaper snelle oogbewegingen vertoont. In deze fase treden vaak dromen op. Normaal gesproken zijn de spieren tijdens de REM-slaap tijdelijk ‘verlamd’, waardoor iemand niet of nauwelijks beweegt tijdens het dromen. 
  De term REM slaap behaviour disorder (afgekort als RBD) staat voor ‘REM-slaap gedragsstoornis’. Bij deze stoornis vindt de normale verlamming tijdens de REM-slaap niet plaats. Hierdoor vertoont de slaper bewegingen die passen bij de droom die hij of zij op dat moment heeft. In het geval van bijvoorbeeld een droom waarin een vechtpartij plaatsvindt, zal de slaper dus om zich heen gaan slaan. Zo kan hij of zij ongewild zichzelf of de bedpartner bezeren. Daarnaast wordt de kwaliteit van slaap hierdoor minder, en is de patiënt de volgende dag minder goed uitgerust dan normaal.
• Excessive Daytime Sleepiness
  Met Excessive Daytime Sleepiness (EDS) wordt overmatige slaperigheid gedurende de dag bedoeld. Hierbij is vaak sprake van een verlaagd energieniveau. Sommige patiënten met EDS slapen veel gedurende de dag. In sommige gevallen wordt de patiënt overdag plots overvallen door een hevige slaperigheid, waardoor hij of zij in slaap valt in gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld in het verkeer. 
  Overmatige slaperigheid kan vele oorzaken hebben, zoals een verstoorde nachtrust, maar lijken ook deels veroorzaakt te worden door de hersenveranderingen die optreden bij de ziekte van Parkinson.  

Cognitieve problemen en dementie
Met cognitieve functies worden de verschillende functies van het denken, informatieverwerking en het geheugen bedoeld. Bij de ziekte van Parkinson kunnen in verschillende stadia van de ziekte problemen in het cognitief functioneren voorkomen. 
Cognitieve problemen bij de ziekte van Parkinson beginnen vaak met een traagheid in de informatieverwerking, die in het dagelijks handelen nauwelijks merkbaar hoeft te zijn. Daarnaast kunnen er problemen ontstaan met de ‘executieve functies’, waaronder plannen, aandacht, probleemoplossend vermogen, multi-tasken en het afremmen of juist opstarten van acties. 
Ook kan de mentale flexibiliteit afnemen, het vermogen om te improviseren of handelen bij onverwachte gebeurtenissen. Ten slotte zie je bij patiënten met de ziekte van Parkinson vaak een verstoring van het opslaan en verwerken van visueel-ruimtelijke informatie. 
Indien er geheugenproblemen optreden, zijn dit vaak meer problemen met het ophalen van herinneringen, terwijl het opslaan van nieuwe informatie minder verstoord is. 
Het cognitief functioneren kan onderzocht worden met een Neuropsychologisch Onderzoek (NPO). Indien er bij een NPO afwijkingen van het cognitief functioneren gevonden worden kan men spreken van een cognitieve stoornis. Bij ernstige cognitieve problemen spreekt men van een Parkinsondementie. 
De cognitieve achteruitgang vormt een onderdeel van de latere fase van de ziekte van Parkinson en kan vooralsnog niet voorkómen worden. Wel kan in sommige gevallen behandeling met medicatie dit proces mogelijk vertragen en het ermee gepaard gaande risico op verwardheid verminderen.

Hallucinaties en wanen, psychose en delier
Psychotische verschijnselen, zoals hallucinaties (het waarnemen van dingen die er niet echt zijn) en wanen (bijvoorbeeld achterdocht), kunnen gedurende het beloop van de ziekte van Parkinson voorkomen. 
Mogelijke oorzaken zijn neurodegeneratieve veranderingen in de hersenen bij patiënten met de ziekte van Parkinson, gebruik van dopaminerge medicatie, en cognitieve achteruitgang. Daarnaast kunnen psychotische verschijnselen optreden in het kader van een delier, wanneer er bijvoorbeeld sprake is van een infectie of verstoringen in het bloed, een ziekenhuisopname, na een operatie, of als reactie op bepaalde medicamenten. Vaak er is sprake van een combinatie van factoren.
Voor de behandeling wordt een onderscheid gemaakt tussen benigne (of ‘goedaardige’) hallucinaties en een psychose die gepaard gaat met angst of ernstige onrust. Bij benigne hallucinaties is er vaak sprake van het zien van bijvoorbeeld dieren, schaduwen of mensen, waarbij de persoon zelf weet dat het niet echt is. De hallucinaties zijn dan niet beangstigend. Bij een psychose hebben de hallucinaties een groot realiteitskarakter of zijn wél beangstigend voor de patiënt. Daarnaast kunnen bij een psychose achterdochtige waanideeën ontstaan, zoals bijvoorbeeld de overtuiging vergiftigd of bespioneerd te worden. Aanpassing van de medicatie, behandeling van onderliggende lichamelijke processen of het starten van antipsychotische medicatie kan de psychotische klachten snel doen verminderen of laten verdwijnen.

Impulscontrolestoornissen
Volgens de wetenschappelijke literatuur komen impulscontrolestoornissen voor bij zeker 6 – 7% van de patiënten met de ziekte van Parkinson. In werkelijkheid komen deze waarschijnlijk nog veel meer voor (schatting 35%). Er bestaat echter vaak een grote drempel bij de patiënt of diens partner om bij de arts aan te geven dat er sprake is van dergelijke problemen. Er zijn diverse impulscontrolestoornissen bekend bij de ziekte van Parkinson:

• Hyperseksualiteit
  Hyperseksualiteit is een verhoogde behoefte aan seksuele prikkeling en activiteit. Dit kan zich uiten in meer masturberen en een toegenomen seksueel contact, maar ook in herhaaldelijk aandringen op seksueel contact met de partner, het bezoeken van pornosites of bellen van sekslijnen. Hyperseksualiteit kan ook bestaan als er sprake is van seksuele functiestoornissen, zoals erectie- of ejaculatieproblemen. Hyperseksualiteit leidt vaak tot wrijving of problemen binnen de relatie met de partner.
• Compulsief kopen
  Bij compulsief kopen bestaat er een toegenomen drang om spullen te kopen, die in ernstige gevallen tot financiële schulden kan leiden.
• Pathologisch gokken
  Pathologisch gokken betreft een moeilijk bedwingbare aandrang tot gokken, die in ernstige gevallen (en met name bij late (h)erkenning) tot grote financiële problemen kan leiden.
• Binge eating
  ‘Binge eating’ is het hebben van ‘vreetbuien’, waarbij zeer grote hoeveelheden voedsel in één keer gegeten worden.
• Compulsief internet gebruik
  Bij compulsief internetgebruik maakt de patiënt overmatig gebruik van internet en zit bijvoorbeeld tot diep in de nacht achter de computer websites te bezoeken of spelletjes te doen.
• Punding
  Bij punding heeft de patiënt een overmatige interesse in bepaalde onderwerpen, waarbij bepaalde handelingen herhaaldelijk worden uitgevoerd. Deze handelingen zijn onproductief en leiden vaak tot wanorde of materiële schade. Voorbeelden van punding zijn het verzamelen van voorwerpen, het herhaaldelijk in en uit elkaar schroeven van apparaten en het eindeloos sorteren van voorwerpen of papieren. Punding komt met name veel voor bij patiënten die al langdurig de ziekte van Parkinson hebben en matige tot enstige cognitieve problemen ondervinden.
• Dopamine afhankelijkheid syndroom
  Het dopamine afhankelijkheidssyndroom wordt ook wel het dopaminedysregulatiesyndroom genoemd. Het wordt gekenmerkt door een ‘dopamineverslaving’: een toegenomen behoefte aan dopaminerge medicatie, die vaak gepaard gaat met tot overmatig gebruik van deze middelen. Dit kan tot een toename van overtollige bewegingen en motorische rusteloosheid leiden. Niet zelden gaat het dopamine afhankelijkheidssyndroom gepaard met gedragsproblemen zoals agressie of ontremming.

Omdat is gebleken dat gebruik van medicatie een rol kan spelen in het ontstaan van deze stoornissen, is aanpassing van de medicatie door de neuroloog soms noodzakelijk. Daarnaast kunnen uitleg aan patiënt en diens omgeving, een gedragsmatige aanpak of het starten van andere medicatie de impulscontrolestoornis beter hanteerbaar maken. Daarnaast kunnen partner-relatiegesprekken helpen de balans terug te vinden.

Apathie
De term apathie staat voor een verlies aan motivatie, met als gevolg een afname aan doelgericht denken en doelgerichte activiteit, en afgenomen emotionele betrokkenheid. Apathie kan voorkomen in het kader van een andere aandoening, zoals een depressie of dementie, maar kan ook als een losstaand probleem voorkomen. Apathie gaat gepaard met een verminderd functioneren en een afgenomen kwaliteit van leven. Maar ook de directe omgeving kan erg veel last hebben van de apathie van de patiënt. Er speelt vaak veel onbegrip en frustratie, en apathie leidt niet zelden tot relatieproblemen.