29. aug, 2019

Kledingtips voor Parkinsonpatiënten

Kledingtips voor Parkinsonpatiënten

Sommige kledingstukken kunnen onhandig zijn en bepaalde stoffen kunnen niet echt comfortabel aanvoelen.

  • Draag schoenen waar u gemakkelijk in stapt. Bijvoorbeeld zonder veters, of met klittenband.
  • Leren zolen zijn wel verstandig, daarmee heeft u meer ‘grip’ tijdens het staan/lopen.
  • Gebruik een lange schoenlepel om uw schoenen moeiteloos aan te trekken.
  • Om warm te blijven, is thermisch ondergoed een aanrader. Zit ook lekker stevig!
  • Kies kleding met eenvoudige sluitingen; niet tientallen kleine knoopjes of haakjes waarmee u moet priegelen.
  • Gedoe met ritsen? U kunt ook kiezen voor kledingstukken met elastiek.
  • Zijden kleding draagt comfortabel.
  • Dat geldt ook voor lakens en dekbedovertrekken: in zijden of satijnen beddengoed kunt u zich makkelijker omdraaien in bed.
26. aug, 2019

Parkinson + MSA

Wat is multiple systeematrofie?

Multiple System Atrophy (MSA) is een zeldzame neurodegeneratieve aandoening die in elke combinatie een veelvoud van symptomen kan veroorzaken, waaronder evenwichtsstoornissen, bewegingsproblemen, slechte coördinatie, blaasstoornissen, slaapstoornissen en slechte bloeddrukcontrole. De ziekte stond eerst bekend als het Shy-Drager-syndroom. Momenteel wordt aangenomen dat MSA 'sporadisch' is, wat betekent dat er geen gevestigde genetische of omgevingsfactoren zijn die de ziekte veroorzaken. Enkele rapporten hebben families met MSA beschreven, maar deze bevinding is waarschijnlijk zeer zeldzaam.

Wat zijn de symptomen van MSA?

Meestal is het eerste klinische symptoom dat een patiënt opmerkt licht in het hoofd, duizeligheid en episoden van flauwvallen, maar de eerste symptomen bij sommige patiënten kunnen problemen zijn met het initiëren van beweging, lichaamsstijfheid, urine-incontinentie en verhoogde valpartijen. Het autonome zenuwstelsel is essentieel voor het beheersen van bloeddruk, lichaamstemperatuur, spijsvertering, urineren en seksuele functie, dus MSA is grotendeels een ziekte die het autonome zenuwstelsel aantast. Sommige patiënten lijken echter geen ernstige autonome symptomen te hebben, waardoor het bereik van de symptomen van persoon tot persoon wordt benadrukt.

Het verschil tussen MSA en de ziekte van Parkinson

Hoewel veel klinische symptomen ook aanwezig zijn bij mensen met de ziekte van Parkinson, vertonen patiënten met MSA meestal symptomen op jonge leeftijd, met het gemiddelde begin in de vroege jaren '50. De reis naar een diagnose kan lang en moeilijk zijn. Veel patiënten worden eerst gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, maar na verloop van tijd veranderen de omvang, de ernst en het type symptomen, waardoor een diagnose van MSA waarschijnlijker wordt.

Een van de belangrijkste symptomen bij MSA-patiënten is de aanwezigheid van slaapafwijkingen zoals snurken en apneu, stridor en het uitvoeren van dromen. Ook kunnen subtiele veranderingen in de spraak van een persoon, zoals een lage toon of een trillende stem, duidelijk zijn en kan de arts symptomen opmerken die er enigszins anders uitzien dan die van de ziekte van Parkinson. De diagnose MSA wordt klinisch gesteld en neuroimaging kan soms helpen bij de bevestiging van een klinisch vermoeden. 

Gemeenschappelijke en onderscheidende kenmerken van MSA

 

 

    • Overeenkomsten met parkinsonisme : zowel de ziekte van Parkinson als MSA worden gekenmerkt door afzettingen van een soort eiwit dat bekend staat als alfa-synucleïne in het zenuwstelsel. Beide aandoeningen zijn ook specifiek van invloed op cellen die dopamine produceren, een neurotransmitter die motoropdrachten bestuurt. Als gevolg hiervan treden veel van dezelfde motorische disfuncties op in de twee omstandigheden. 
    • Unieke kenmerken : Belangrijke verschillen onderscheiden de symptomen en het verloop van MSA van de ziekte van Parkinson en andere aandoeningen van het zenuwstelsel, zoals cerebellaire ataxie of puur autonoom falen (PAF). Met name treft MSA verschillende gebieden van de hersenen, waaronder het cerebellum, de balans- en coördinatiecentra van de hersenen en het autonome zenuwstelsel, zoals hierboven vermeld. 
    • Een ander onderscheidend kenmerk van MSA zijn de betrokken soorten cellen. Terwijl de ziekte van Parkinson de dopamine-producerende neuronen beïnvloedt van een motorisch controlerend deel van de hersenen dat bekend staat als het nigro-striatale gebied, treft MSA zowel neuronen als gliacellen - de steuncellen die de gezondheid van neuronen handhaven en die neuronen overtreffen 10: 1 . Bovendien produceren sommige gliacellen die bij MSA zijn aangetast myeline, de vettige stof die neuronen isoleert.
22. aug, 2019

Erfelijke Parkinson

Erfelijke Parkinson

Oorzaak

Omdat de oorzaak van de ziekte van Parkinson nog niet medisch-wetenschappelijk ontrafeld is, is het ook moeilijk om de erfelijkheid van de ziekte te bepalen.

In uitzonderlijke gevallen (minder dan 10%) is de ziekte van Parkinson echter wel erfelijk. Dan komt de ziekte (meerdere keren) in de familie voor. Of een fout in het DNA veroorzaakt de Parkinson.

Symptomen

Aan de verschijnselen kun je bij de patiënt meestal niet zien of de Parkinson erfelijk of niet-erfelijk is. Wel begint de ziekte soms eerder bij de erfelijke variant van Parkinson. Als de ziekte verder (nog) niet bij andere familieleden voorkomt, is het lastig een indicatie te geven of de ziekte erfelijk is. Wel is tegenwoordig DNA-onderzoek mogelijk naar erfelijke vormen van Parkinson. Het is echter niet eenvoudig de uitslag te interpreteren en ook lang niet alle erfelijke vormen van de ziekte zijn bekend. Stel dat het onderzoek een normale DNA-uitslag aantoont, dan kan de Parkinson alsnog erfelijk zijn.

Behandeling

Omdat de behandeling van patiënten met een erfelijke vorm van Parkinson precies hetzelfde is als die van patiënten met niet-erfelijke Parkinson, wordt DNA-onderzoek bij Parkinson zelden uitgevoerd. Een DNA-onderzoek wordt wel opgestart wanneer dit de neuroloog helpt bij het bepalen van een behandelstrategie en wanneer Parkinson bij veel familieleden voorkomt.

19. aug, 2019

10 vroege signalen voor Parkinson

10 vroege signalen voor Parkinson

Hoe vroeger Parkinson wordt ontdekt, hoe beter op de ziekte kan worden ingespeeld. Zodat de patiënt langer met een hogere kwaliteit kan leven. Hierbij delen we tien voortekenen die kunnen wijzen op Parkinson. Heeft u een van deze symptomen of herkent u ze bij een ander, dan is dat niet direct een indicatie voor Parkinson. Maar herkent u twee of meer van deze vroege signalen, dan is het verstandig even naar de huisarts te gaan voor een check.

 

  1. Tremor

    Een licht schudden van of trilling in uw vinger, duim, hand of kin (in rust) is een algemeen vroeg teken voor Parkinson.

    Wat is normaal?
    Trillen/schudden kan voorkomen na veel sporten, bij stress of na een verwonding. Ook een medicijn kan een tremor veroorzaken.

  2. Moeite met bewegen of lopen

    Heeft u last van stijve spieren in uw lichaam, armen of benen? Valt het anderen op dat uw armen niet meebewegen als u loopt? Stijfheid gaat soms over na bewegen. Zo niet, dan kan het een voorteken zijn van Parkinson. Stijfheid of pijn in de schouder of heupen kan ook een vroeg signaal zijn. Mensen geven soms aan dat hun voeten lijken vast te zitten aan de vloer.

    Wat is normaal?
    Heeft u een blessure aan uw arm of schouder, dan staat dat normaal functioneren tijdelijk in de weg. Ook een andere ziekte zoals artritis kan dezelfde symptomen geven.

  3. Reukverlies

    Merkt u dat u bepaalde etenswaren niet meer goed ruikt? Als u moeite heeft met het ruiken van voedsel zoals bananen, augurken of drop, dan is het verstandig
    uw arts te vragen of dit op Parkinson wijst.

    Wat is normaal?
    Verkoudheid, griep of een verstopte neus kan uw reukvermogen aantasten, maar dat moet normaliseren als u weer beter bent.

  4. Moeite met slapen

    Beweegt u wild in het rond als u diep in slaap bent? Uw partner zal het ongetwijfeld merken. Plotselinge bewegingen tijdens het slapen kunnen een voorteken zijn van Parkinson.

    Wat is normaal?
    Iedereen heeft weleens een onrustige nacht waarin je meer rondwoelt dan slaapt. Ook korte schokken van het lichaam komen veel voor en zijn normaal, zeker bij het in slaap vallen of in lichtere slaap.

  5. Kleiner handschrift

    Is uw handschrift veel kleiner en kriebeliger geworden dan het was? Zo’n verandering kan een vroeg signaal zijn van Parkinson.

    Wat is normaal?
    Soms verandert een handschrift sowieso met het ouder worden, als u stijve handen of vingers heeft of door minder goed zicht.

  6. Zachte of lage stem

    Zeggen andere mensen dat uw stem erg zacht is of dat u schor klinkt? Dan is een bezoekje aan de huisarts aan te raden.

    Wat is normaal?
    Een hoest, verkoudheid of griepvirus kan invloed hebben op uw stem, maar die moet als u beter bent weer als vanouds klinken.

  7. Last van verstopping

    Heeft u last van constipatie ofwel darmverstopping, dan is het verstandig naar de huisarts te gaan. Moeite met naar de wc gaan, kan een voorteken zijn van Parkinson.

    Wat is normaal?
    Als uw voedingspatroon onvoldoende water of vezels bevat, kan dit darmproblemen veroorzaken. Ook bepaalde medicatie, in het bijzonder pijnstillers, veroorzaakt constipatie.

  8. Maskergelaat

    Hoort u regelmatig dat u ernstig, depressief of boos kijkt, ook als u in een prima humeur bent? Een strak, maskerachtig gezicht kan een teken zijn van de ziekte van Parkinson; een check bij de huisarts is verstandig.

    Wat is normaal?
    Sommige medicijnen veroorzaken hetzelfde maskerachtige gezicht met serieuze uitstraling, maar dat gaat weer over na het stoppen van de medicatie.

  9. Voorovergebogen houding

    Staat u niet zo rechtop als u gewend was? Als u van meerdere mensen hoort dat het lijkt of u vooroverbuigt, leunt of ‘hangt’ als u staat, kan dit een voorbode voor Parkinson zijn.

    Wat is normaal?
    Als u last heeft van een blessure of ziek bent, kan dit ook een gebogen houding veroorzaken.

  10. Last van duizeligheid of flauwvallen

    Merkt u dat u vaak duizelig wordt als u vanuit een stoel opstaat? Duizeligheid of fl auwvallen kan een teken zijn van lage bloeddruk en dat heeft een link met Parkinson.

    Wat is normaal?
    Iedereen is weleens duizelig bij opstaan, maar als dit regelmatig voorkomt, is een bezoek aan de huisarts aan te raden.

 

5. aug, 2019

feiten over de ziekte van Parkinson

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson

Op deze pagina vindt u enkele mythen over de ziekte van Parkinson en de behandeling ervan. Wat is waar en wat niet?We helpen u onderscheid te maken tussen feit en fictie. En we geven tips om uw kwaliteit van leven te optimaliseren.

Mythe
De ziekte van Parkinson heeft alléén invloed op de beweging. Sommige mensen geloven dat de ziekte van Parkinson alleen bewegings-gerelateerde (motorische) symptomen veroorzaakt zoals tremor, stijfheid en traagheid.

Feit
Veel symptomen van de ziekte van Parkinson staan los van beweging. Niet-motorische ‘onzichtbare’ symptomen van de ziekte van Parkinson komen vaak voor en kunnen het dagelijks leven meer beïnvloeden dan, de meer voor de hand liggende, bewegingsmoeilijkheden. Deze kunnen omvatten: verminderde reukzin, slaapstoornissen, cognitieve symptomen, constipatie, plasproblemen, zweten, seksuele disfunctie, vermoeidheid, pijn (met name in een ledemaat), tintelingen, duizeligheid, angst en depressie.

Tip: Veel niet-motorische symptomen van de ziekte van Parkinson zijn zeer goed te behandelen. Schrijf uw onzichtbare symptomen op, bespreek ze met uw artsen en zoek een behandeling.

Mythe
Als iemand met Parkinson er goed uitziet, dan voelt hij of zij zich ook goed.

Feit
De symptomen van de ziekte van Parkinson fluctueren en zijn niet altijd zichtbaar. Na verloop van tijd merken mensen met de ziekte van Parkinson vaak dat hun medicijnen tussen de doses in minder effectief zijn. Hierdoor kan het voor komen dat Parkinsonpatiënten er op een bepaald moment anders uitzien dan zij zich voelen.

Tip: Houd een symptoomdagboek bij. Als uw symptomen gedurende de dag fluctueren, moet u uw patroon van ‘aan’-tijden (wanneer uw medicijnen effectief werken) en ‘uit’-tijden (wanneer medicijnen uitwerken) bijhouden. Hiermee kan uw arts uw medicijngebruik optimaliseren en u helpen minder last van de symptomen te hebben.

Mythe
Wanneer u zich even niet goed voelt kunt u altijd de ziekte van Parkinson er de schuld van geven. Het is gemakkelijk om de ziekte van Parkinson van alle lichamelijke ongemakken de schuld te geven.

Feit
Bepaalde symptomen mogen nooit worden toegeschreven aan de ziekte van Parkinson. Koorts is bijvoorbeeld geen symptoom van de ziekte van Parkinson en duidt meestal op een infectie. Hoofdpijn, verlies van het gezichtsvermogen, duizeligheid, verlies van gevoel, verlies van spierkracht en pijn op de borst zijn ook geen symptomen van de ziekte van Parkinson.

Tip: Wanneer u plotseling symptomen zoals pijn op de borst, kortademigheid, spraakproblemen of duizeligheid ervaart, vereist dit onmiddellijke medische aandacht om een noodgeval uit te sluiten.

Mythe
De ziekte van Parkinson kan onverwacht ‘opvlammen’.

Feit
De ziekte van Parkinson werkt niet op deze manier. Hoewel de symptomen gedurende de dag kunnen fluctueren, verloopt de progressie van de ziekte van Parkinson erg traag.

Als de symptomen van de ziekte van Parkinson binnen een tijdsbestek van dagen of weken verergeren, is het van cruciaal belang om naar een onderliggende oorzaak te zoeken. Veranderingen in medicatie, infectie, uitdroging, slaapgebrek, recente operaties, stress of andere medische problemen kunnen symptomen verergeren. Urineweginfecties (zelfs zonder directe symptomen) zijn een veel voorkomende oorzaak.

Tip: Bepaalde medicijnen voor niet aan Parkinson gerelateerde kwalen kunnen de symptomen van de ziekte van Parkinson verergeren. Zorg ervoor dat uw neuroloog op de hoogte is van alle medicijnen die u slikt.

Mythe
Levodopa werkt maar gedurende een periode van ongeveer vijf jaar. Veel mensen zijn terughoudend om levodopa te gaan gebruiken uit angst om het ‘op te gebruiken’.

Feit
Levodopa werkt gedurende tientallen jaren. Levodopa helpt niet tegen alle symptomen van de ziekte van Parkinson, maar het helpt meestal wel tegen de ergste invaliderende motorische symptomen.

Mythe
U moet het gebruik van een volgende dosis levodopa uitstellen. Veel mensen vinden dat ze moeten wachten tot hun medicatie volledig is uitgewerkt voordat ze de volgende dosis nemen.

Feit
Levodopa is het meest effectief wanneer het op tijd wordt ingenomen, net voordat de vorige dosis uitgewerkt is. Als u te lang wacht met het nemen van een volgende dosis, zal de volgende dosis mogelijk de rest van de dag niet effectief zijn.

Tip: een medicatietimer of een app op uw telefoon kan helpen. Het is van cruciaal belang dat u uw doses precies op tijd inneemt.

Mythe
Uw arts kan de toekomst van uw ziekteverloop voorspellen. 

Feit
Het verloop van de ziekte van Parkinson is zeer variabel van persoon tot persoon. Zelfs een Parkinsonspecialist kan niet bepalen wat de toekomst in petto heeft voor een persoon met de ziekte van Parkinson.

Tip: U kan enige invloed hebben op het ziekteverloop. Door ervoor te zorgen dat u fit blijft en voldoende slaap en goede voeding krijgt, kunt u uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk houden.

Bron:
https://www.parkinson.org/Understanding-Parkinsons/What-is-Parkinsons/Myths-about-Parkinsons